Cuidados paliativos: como atua o psicólogo com paciente, família e equipe

Ainda é comum ouvir que cuidados paliativos são "o que se faz quando não há mais nada a fazer". A definição oficial diz o contrário. Para a Organização Mundial da Saúde (2020), cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes, adultos e crianças, e de suas famílias diante de doenças que ameaçam a vida, prevenindo e aliviando o sofrimento pela identificação precoce e pelo tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.

A OMS lembra que esse cuidado é feito por equipes multiprofissionais, que atendem necessidades práticas do paciente e da família, incluindo o aconselhamento de luto. Também destaca que iniciar os cuidados paliativos cedo reduz internações desnecessárias e que a demanda tende a crescer com o envelhecimento da população.

Langaro (2017), citando a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, reforça princípios como afirmar a vida e considerar a morte um processo natural, sem apressá-la nem adiá-la. É nesse campo que o psicólogo trabalha: com vida, decisões e vínculos, até o fim.

Segundo a OMS (2020), a maior parte das pessoas que precisam de cuidados paliativos são adultos com doenças crônicas, como doenças cardiovasculares, câncer, doenças respiratórias crônicas, AIDS e diabetes. A lista inclui ainda insuficiência renal, doença hepática crônica, esclerose múltipla, doença de Parkinson, demência e tuberculose resistente a medicamentos. Crianças também precisam desse cuidado.

Para o psicólogo, isso significa que o trabalho em cuidados paliativos não se restringe à oncologia nem aos últimos dias de vida. Ele pode acontecer:

• em enfermarias e equipes de interconsulta hospitalar;
• em ambulatórios de doenças crônicas;
• em assistência domiciliar;
• em instituições de longa permanência para idosos;
• na clínica, quando um paciente ou familiar atravessa esse processo.

Em cada contexto, a pergunta central é a mesma: o que importa para esta pessoa agora, e como ajudá-la a viver isso com o menor sofrimento possível? Para o contexto hospitalar mais amplo, veja psicologia hospitalar: atuação do psicólogo.

O relato de Langaro (2017) mostra a atuação em três frentes, que servem de mapa para a prática:

• Com o paciente: sustentar a autonomia, estimular a participação no tratamento, trabalhar passividade, desesperança e autopiedade, buscar recursos de enfrentamento e, mais adiante, apoiar a construção de sentido para a vida e para a morte.
• Com a família: atender cônjuge, filhos e cuidadores juntos e separadamente, mediar conflitos, reduzir o esgotamento de quem cuida e apoiar o luto.
• Com a equipe: servir de ponte entre os profissionais, facilitar a comunicação entre paciente, família e equipe e apoiar as decisões, cuidando para que a autonomia do paciente seja respeitada.

Essa tríade exige flexibilidade. Um mesmo dia pode incluir uma conversa no leito, uma reunião com a família e uma discussão de caso com o médico. O psicólogo não é o único a cuidar das emoções: Braz e Franco (2017) mostram que toda a equipe faz isso. O papel específico do psicólogo é dar escuta qualificada, compreender a dinâmica emocional e ajudar a equipe a usar essa compreensão.

O luto antecipatório é o luto que começa antes da morte. Langaro (2017), apoiada em Macieira e Palma, descreve as perdas que o provocam: a autonomia, o corpo saudável, a imagem corporal, o papel na família. Essas perdas afetam o paciente e também os familiares.

Braz e Franco (2017) explicam por que esse processo importa: ele permite despedidas, a resolução de pendências e a construção antecipada de novos significados, identidades e relações. Para as autoras, nos cuidados paliativos o luto antecipatório pode ser trabalhado de forma deliberada, o que torna esse contexto protetor contra o luto complicado.

Na prática, trabalhar o luto antecipatório pode incluir:

• nomear as perdas que já aconteceram, e não só a morte que virá;
• favorecer a expressão de sentimentos ligados a essas perdas, como defende Kovács, citada por Langaro;
• ajudar a família a conversar sobre a doença, em vez de proteger o paciente com silêncio;
• abrir espaço para despedidas, pedidos de perdão, agradecimentos e decisões práticas;
• respeitar o ritmo de cada um: nem todos querem ou conseguem falar da morte no mesmo momento.

Braz e Franco (2017) reúnem fatores que aumentam ou reduzem a tendência ao luto complicado. Entre os fatores de risco, estão:

• apego inseguro e relações conflituosas ou dependentes com quem morreu;
• morte de filho ou de pessoa jovem;
• morte súbita ou violenta;
• apoio inadequado;
• problemas prévios de saúde mental e múltiplas perdas anteriores;
• luto antecipatório evitado e luto não reconhecido socialmente.

Entre os fatores de proteção, as autoras citam apego seguro, vínculo sem conflitos, apoio adequado, rituais significativos, luto antecipatório vivido, morte por doença crônica com tempo para despedida, luto reconhecido e resiliência.

As autoras alertam que esses fatores são tendências, não certezas: dependem da cultura, do contexto, da personalidade e do significado que a pessoa dá à perda. Para o psicólogo, a lista funciona como guia de observação durante o acompanhamento, ajudando a decidir quais familiares precisam de mais atenção antes e depois do óbito.

No estudo de Braz e Franco (2017), todos os profissionais entrevistados consideraram a comunicação central, em especial a conferência familiar: um encontro planejado entre equipe e família para esclarecer diagnóstico e prognóstico, alinhar objetivos do tratamento e oferecer apoio. As autoras registram, porém, que essas conferências não eram rotina para todos, por sobrecarga, falta de condições de trabalho e habilidades de comunicação limitadas. Citando pesquisas em UTI, lembram que informação insuficiente e pouco acesso aos médicos aumentam a insatisfação das famílias.

O psicólogo pode contribuir antes, durante e depois da conferência:

• Antes: levantar com a família as dúvidas e os medos principais e ajudar a equipe a saber o que a família já entendeu.
• Durante: observar reações, pedir pausas quando necessário, traduzir termos técnicos e checar o que foi compreendido.
• Depois: acolher quem saiu abalado e registrar os combinados no prontuário.

Langaro (2017) descreve o psicólogo dialogando com o filho e com o paciente sobre decisões de fim de vida, sempre com atenção à vontade expressa pelo paciente.

Um achado interessante de Braz e Franco (2017), com base na teoria do apego de Bowlby, é que comportamentos cotidianos da equipe, como escutar, acolher, apoiar e conter emocionalmente, funcionam como comportamentos de base segura e protegem as famílias contra o luto complicado. Os profissionais, porém, nem sempre reconheciam esse valor preventivo, porque essas ações pareciam naturais. As autoras relacionam isso à formação em saúde, centrada no conhecimento técnico e com pouco espaço para morte e morrer.

A equipe também funciona como base segura para os próprios membros. Entre as estratégias de enfrentamento relatadas, aparecem o trabalho em equipe, a empatia, o estabelecimento de limites emocionais, o estudo, a psicoterapia, a atividade física e a religião. Estabelecer limites foi destacado como proteção contra o esgotamento.

O psicólogo pode ajudar a equipe a nomear esse cuidado, propor espaços de conversa após óbitos difíceis e incentivar educação continuada sobre morte e luto, como recomendam as autoras. Para sinais de desgaste, veja burnout: o que o psicólogo precisa saber.

O cuidado com a família não termina com a morte do paciente. A OMS (2020) inclui o aconselhamento de luto entre as tarefas das equipes de cuidados paliativos. Langaro (2017) descreve suporte telefônico e atendimento ao filho depois do óbito, e conclui que o apoio ao luto antecipatório deu aos familiares mais segurança para lidar com a perda.

Braz e Franco (2017) sugerem pesquisar o acompanhamento pós-óbito como ferramenta para identificar fatores de risco e de proteção. Na prática, o serviço pode organizar:

• um contato com a família nas semanas seguintes ao óbito;
• uma avaliação breve dos familiares com mais fatores de risco;
• encaminhamento para psicoterapia quando houver sinais de luto complicado;
• orientação sobre recursos da rede de saúde e de assistência social.

Para conduzir o acompanhamento na clínica, leia luto: como acompanhar na clínica. Lembre-se de que o luto é uma resposta esperada à perda; o objetivo não é eliminá-lo, mas acompanhar seu curso e identificar quando ele se complica.

Em equipe, o psicólogo precisa equilibrar duas necessidades: compartilhar o que ajuda o cuidado e proteger o que o paciente confiou. O Código de Ética Profissional do Psicólogo orienta que, no trabalho em equipe, sejam compartilhadas apenas as informações necessárias à qualidade do serviço, preservando o sigilo.

Algumas orientações práticas:

• registre no prontuário compartilhado a demanda, a avaliação em linhas gerais, as intervenções e os combinados, sem detalhes íntimos que não mudem a conduta da equipe;
• quando o paciente expressar desejos sobre o fim da vida, ajude-o a comunicá-los diretamente à equipe médica e à família, em vez de ser o único portador dessa informação;
• combine com o paciente o que pode ser dito aos familiares;
• anote os contatos feitos com a família depois do óbito e os encaminhamentos realizados.

Um bom registro também facilita a continuidade quando o paciente muda de setor ou vai para casa. Veja mais em importância dos documentos psicológicos.

Caso fictício, criado para fins didáticos.

Seu Antônio, 78 anos, tem insuficiência cardíaca avançada e é acompanhado pela equipe de cuidados paliativos do hospital. A filha mais velha, Márcia, exige todos os tratamentos possíveis; o filho caçula evita visitar. A enfermeira pede ajuda à psicóloga porque Márcia brigou com a equipe.

A psicóloga conversa com Seu Antônio, que está lúcido. Ele diz que quer voltar para casa e ver o neto que vai nascer. Em seguida, atende Márcia, que conta ter prometido à mãe, já falecida, cuidar do pai "até o fim" e sente que aceitar os cuidados paliativos seria desistir dele.

A psicóloga propõe uma conferência familiar e prepara a equipe: Márcia precisa ouvir que cuidados paliativos não são abandono. Na conferência, Seu Antônio expressa seu desejo, e o médico explica o plano de controle de sintomas em casa. O filho caçula, convidado por telefone, comparece.

Nas semanas seguintes, a psicóloga acompanha a família em visitas domiciliares. Depois do óbito, faz contato com os filhos e encaminha Márcia, que tem vários fatores de risco, para psicoterapia.

• Tratar cuidados paliativos como fim de linha: a OMS (2020) recomenda iniciá-los cedo, e o trabalho do psicólogo começa muito antes dos últimos dias.
• Forçar conversas sobre morte: o luto antecipatório se trabalha no ritmo de cada pessoa.
• Atender só o paciente: a família faz parte da unidade de cuidado, e o luto dos familiares começa durante a doença.
• Decidir pelo paciente: o papel do psicólogo é apoiar decisões e proteger a autonomia, como mostra Langaro (2017), não escolher por ele.
• Ignorar a equipe: sem integração, o psicólogo vira um atendimento isolado e perde a chance de influenciar a comunicação.
• Encerrar o cuidado no óbito: o acompanhamento pós-óbito ajuda a identificar quem precisa de mais apoio.
• Descuidar de si: lidar com a morte todos os dias exige supervisão e limites emocionais.

Braz e Franco (2017) recomendam educação sobre morte, morrer e luto para profissionais de saúde, tanto na formação quanto na educação continuada. Para o psicólogo que quer atuar na área, alguns critérios ajudam a escolher cursos: reconhecimento pelo MEC quando for pós-graduação, docentes com experiência em equipes paliativistas, prática supervisionada e conteúdo sobre comunicação, luto e trabalho interdisciplinar.

Também vale buscar supervisão clínica com profissionais da área e conhecer as áreas de atuação da psicologia que se cruzam com os cuidados paliativos, como a psicologia hospitalar e a psico-oncologia.